Επιτέλους αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ

Καλότυχο το μικρό λιλιπούτειο πλάσμα που μας έκλεψε την καρδιά

Σήμερα είναι μέρα χαράς για όλους εμάς που ζήσαμε το δράμα της οικογένειας Γλωσσιώτη και το μέλλον του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Ο Έλληνας όταν θέλει μπορεί να συγκινήσει και να αποδείξει πως παραμένει άνθρωπος ακόμη και στα «πέτρινα» χρόνια της κρίσης.  Με «διαβατήριό» του την αγάπη και τη δύναμη που έλαβε από Έλληνες και Κύπριους -όπως αποτυπώθηκαν με τις καταθέσεις ύψους περίπου 3 εκατ. ευρώ που έγιναν τον τελευταίο μήνα- αλλά και τις «αθόρυβες» πλην ουσιαστικές όπως αποδείχθηκε εκ του αποτελέσματος παρεμβάσεις του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια στη φαρμακευτική εταιρία και στο νοσοκομείο της Βοστώνης, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους.

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το Υπουργείο, για να βρεθεί λύση. Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.

Ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.

Ο Γιώργος Γλωσσιώτης σε δηλώσεις του μετά από τη συνάντηση ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για την έμπρακτη συμπαράσταση, καθώς «το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα». Επίσης, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας και τον πρωθυπουργό οι οποίοι «ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση» και πρόσθεσε πως κατανοεί την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. «Η ευθύνη είναι 100% δική μας» σημείωσε.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση» δήλωσε από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας. «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία, ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.

Κάντε like στη σελίδα μας στο Facebook καθώς και στο Twitter και LinkedIn για να μαθαίνετε πρώτοι όλα τα νέα της επικαιρότητας και να μάς δώσετε κουράγιο να συνεχίζουμε… Αν σας αρέσει η προσπάθειά μας προτείνετε το newslink.gr και στους φίλους σας. 

Διαβάστε, επίσης:O Κούρδος που έγινε… Κρητικός: «Τα βουνά μας θυμίζουν Σφακιά» [vid]

Tags:

  • Show Comments

Your email address will not be published. Required fields are marked *

comment *

  • name *

  • email *

  • website *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.

Ads

You May Also Like

Διήμερη απεργία των φυσικοθεραπευτών στις 16 και 17 Ιανουαρίου

Δήμερη απεργία στις 16 και 17 Ιανουαρίου αποφάσισαν οι φυσικοθεραπευτές του δημόσιου τομέα, με ...

Χαλκιδική: Οριακά θετικό στον κορονοϊό ένα παιδί που φιλοξενήθηκε σε κατασκήνωση

Οριακά θετικό στον κορονοϊό βρέθηκε ένα παιδί που φιλοξενήθηκε στην ίδια κατασκήνωση στη Χαλκιδική ...

Δολοφονία Τοπαλούδη: Νέα ανατριχιαστική κατάθεση του δεύτερου κατηγορούμενου

Με λυγμούς κατά τη διάρκεια ολόκληρης της απολογίας του, ο δεύτερος κατηγορούμενος στην υπόθεση ...

Χαρδαλιάς για «Ιανό»: Παραμένουμε σε απόλυτη επιφυλακή, κρίσιμες οι επόμενες ώρες

Ηταν μια δύσκολη βραδιά για τα νησιά του Ιονίου, δήλωσε μετά την πρωινή σύσκεψη ...

Κατσίκης: Οι ΑΝΕΛ θα ψηφίσουν «κατά» στην ψήφο εμπιστοσύνης

Κατηγορηματικός στο ότι οι Ανεξάρτητοι Έλληνες θα ψηφίσουν κατά της κυβέρνησης στη διαδικασία ψήφου ...

Ν. Μηταράκης: Δεν θα αφήσουμε την Τουρκία να δημιουργήσει κεκτημένα στο Αιγαίο

«Δεν πρόκειται να αφήσουμε την Τουρκία να δημιουργήσει κεκτημένα στο Αιγαίο, που δεν ανταποκρίνονται ...